Die tatsächliche Situation von Multiple-Sklerose-Kranken inBaden-Württemberg; ihr Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf. Themen: 1.) Angaben zur Person: Familienstand vor Krankheitsbeginnund gegenwärtig; krankheitsbedingte Familienstandsänderung;Haushaltsbeschreibung; Ortstyp; Umzugshäufigkeit seit der Erkrankung;Umzugswunsch; Erwerbstätigkeit vor Krankheitsbeginn und derzeitig;krankheitsbedingter Berufswechsel; Art der Gesundheitsstörungen, die denBerufswechsel am meisten bedingten; Einkommenszusammensetzung;Erziehungsziele; Wichtigkeit der Lebensbereiche; gerechter Anteil amBruttosozialprodukt; Religiosität. 2. Krankheitsbild und Krankheitsverlauf: Zeitpunkt der erstenKrankheitsanzeichen; Verhalten des Arztes bei der Diagnose;Selbsteinschätzung der Informiertheit über die Krankheit beiDiagnosestellung; Wunsch nach eingehender Aussprache und Beratung überdie Krankheit; Krankheitsverlauf in den letzten beiden Jahren; Art derHilfsbedürftigkeit und benutzte Hilfsmittel beim Gehen; gleicheKrankheit in der Verwandtschaft; Art und Stärke der Behinderungen durchdie Multiple-Sklerose; 3. Allgemeine Pflege und Versorgung: Beurteilung des Verständnissesfür die Krankheit in der primären Umwelt; benötigte und erhaltene Hilfefür alltägliche Tätigkeiten und dabei behilfliche Personen; allgemeineZufriedenheit mit der gewährten Hilfe. 4. Ärztliche Versorgung und sonstige fachliche Betreuung: Erhalteneärztliche Betreuungen und Behandlungen sowie Bezeichnung der dabei inAnspruch genommenen Fachärzte; wichtigste und hilfreichsteBehandlungsmaßnahmen; allgemeine Zufriedenheit mit der ärztlichenVersorgung. 5. Einstellung zu Wohn- und Pflegeheimen sowie besonderenEinrichtungen für MS.-Kranke: Beurteilung der krankheitsgerechtenGestaltung der eigenen Wohnung; präferierte Unterbringung bei dereigenen Familie oder in besonderen Wohnpflegeheimen; gewünschteUnterbringungsmöglichkeit für einen Kurzaufenthalt außerhalb der eigenenWohnung; Wichtigkeit eines solchen Kurzaufenthalts; ausreichendsinnvolle Betätigungen; Informiertheit und Informationsprobleme über dieKrankheit (Skala); Beurteilung der Wichtigkeit vonBeratungsmöglichkeiten und präferierte Themen für ein Beratungsgespräch;präferierte öffentliche Maßnahmen zur Verbesserung der Situation derMS.-Kranken. 6. Menschliche Probleme und Schwierigkeiten: Detaillierte Erfassungder psychologischen Probleme im Zusammenhang mit den auftretendenEinschränkungen durch die Krankheit; schwierigste familiäre Probleme imZusammenhang mit der Krankheit; sozial erwünschtes Antwortverhalten(Kurzskala); wichtigste psychologische Hilfen, die eigene Krankheit zuakzeptieren; Ratschlag an andere MS.-Kranke, mit ihrer Situation fertigzu werden; 7. Sonstiges: Selbstausfüllen des Fragebogens;Verwandtschaftsverhältnis zur Person, die beim Ausfüllen behilflich war;körperliche Mühen beim Ausfüllen des Fragebogens; Selbsteinschätzung derKooperationsbereitschaft. Bei Frauen wurde zusätzlich gefragt: Einfluß einer Schwangerschaft aufden Krankheitsverlauf.

The actual situation of multiple sclerosis patients inBaden-Wuerttemberg; their symptoms and the course of the illness. Topics: 1. Information on the person: marital status before start ofillness and currently; change of marital status due to illness;description of household; city type; frequency of moving since becomingill; desire to move; employment before start of illness and currently;change of occupation due to illness; type of health disturbancesprimarily causing change of occupation; sources of income; educationalgoals; importance of areas of life; fair share of gross nationalproduct; religiousness. 2. Symptoms and the course of the illness: time of first signs ofillness; conduct of the doctor at diagnosis; self-assessment of extentto which informed about the illness at diagnosis; desire for detaileddiscussion and advice about the illness; course of the illness in thelast two years; type of need and aids used in walking; same illnessamong relatives; type and extent of disabilities from multiplesclerosis. 3. General care and support: judgement on understanding for theillness among family and friends; help needed and received forevery-day activities and persons helping with this; generalsatisfaction with help provided. 4. Medical support and other technical care: medical care received andtreatments as well as designation of the specialists taken advantage offor this; most important and most helpful treatment measures; generalsatisfaction with medical support. 5. Attitude to housing and nursing homes as well as particularfacilities for MS-patients: judgement on the structuring of one´s ownresidence appropriate for the illness; preferred accomodation in one´sown family or in special nursing care homes; desired housingopportunity for a short stay outside of one´s own residence; importanceof such a short stay; adequate meaningful activities; extent to whichinformed about the illness and information problems (scale); judgementon the importance of consultation possibilities and preferred topicsfor a consultation conversation; preferred public measures to improvethe situation of MS-patients. 6. Human problems and difficulties: detailed recording of thepsychological problems in connection with restrictions arising from theillness; most difficult family problems in connection with the illness;socially desired response behavior (short scale); most importantpsychological help to accept one´s own illness; advice to otherMS-patients to come to grips with their situation. 7. Miscellaneous: filling out the questionnaire oneself; degree ofrelationship to the person helping with filling it out; physical effortin filling out the questionnaire; self-assessment of willingness tocooperate. Women were also asked: influence of a pregnancy on the course of theillness.

Postalische Befragung

Mail survey

An Multiple-Sklerose erkrankte Personen (in Baden-Württemberg), soweit sie in der Mitgliederkartei der AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband Baden-Württemberg) bzw. des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes aufgeführt waren

Persons sick with multiple sclerosis (in Baden-Wuerttemberg), to the extent they were listed in the member card file of AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband Baden-Wuerttemberg) {Action Multiple Sclerosis Patients, state association Baden-Wuerttemberg} or the German Paritaetischer Wohlfahrtsverband {charity organization}.

Auswahlverfahren Kommentar: Totalerhebung